Посты

Снежана

79195d107f46e33920e30fea2c8deda0

Меня накрыла ультрафиолетовая лавина @mne.vse. Тема прилетела от @anna.y.khaustova «Сильная девочка». Передаю эстафету Ирине @irinagorbunovaart и Ане @rubtsova.anna.94 с темой «молчит как рыба 🐠».
.
А теперь — история картинки.

Я долго думала и поняла, что не имею морального права рисовать кого-то другого, когда у меня в друзья есть та самая Сильная Девочка #мне_все_ультрафиолетово Снежана Митина. Широко известная в узких кругах как Фиолетовая Фея. Официально — президент благотворительной организации Хантер-синдром.

Снежана помогает семьям со всей страны, столкнувшимся редким генетическим заболеванием #мукополисахаридоз. Таких пациентов на всю страну не более 300 человек. А цвет мукополисахаридоза — фиолетовый. А сама Снежана — вот та самая сильная девочка, для которой ультрафиолет стал цветом её жизни и жизни её сына.

P.s.= Я отдаю себе отчёт в том, что с этим рисунком и этой историей я едва ли попаду в ленту аккаунта @mne.vse, а так мечталось 🙈 надеюсь, лавина ещё накроет меня с какой-нибудь другой темой, и я блесну. А пока — @mps_russia Снежана, я скучаю по вам и очень вас люблю💜💜💜 P.p.s= мне уже прилетала тема из неосновной цепочки от @telesveta — «женственность». Ну… мой скетч подходит и сюда!

День редких пациентов

c385bd8959d2137d45fc17706aabf604

Наверно, я так и не смогу понять, как появляются эти дети.

Нет, технически я знаю. Поломанный ген плюс поломанный ген, 25% вероятности… Но ведь это так мало! Как это происходит?

Почему их так много? Нет, наверно, немного. Мало. Очень мало, они уникальны. Но какая-то штука вроде профессиональной деформации говорит мне: «почему же их так много?!» Ну пусть будет 350 на 144 миллиона — это много или мало?

После Москвы

hvostochka-1531486462040

Когда прилетаешь в Москву на МПС-встречу, общаешься здесь с сильными и весёлыми, уверенными и целеустремлёнными, домой привозишь один сплошной позитив.

А дома-то всё по-другому. 2 часа лёту, а как не похожи настроения здесь на те, что были там. Там «нет ничего невозможного», здесь — «ничего невозможно, сиди и не рыпайся, ишь чего захотела, закатай губу» и тд. Верить в себя — это прям не про нас 😂 Я говорю не про конкретных людей, а про такое вот общее

На конференции

hvostochka-1531486430669

Врачи Научного Центра Здоровья Детей: Нато Вашакмадзе, Анаит Геворкян и Наталья Журкова. Три специалиста, при общении с которыми всё-всё становится понятно и не так страшно.

Если кратко, информация такая: всё, что заканчивается на -ферон — полная чушь, не надо давать детям и жрать самим лишнюю химию. А то колбасу нельзя, а -фероны почему-то можно😂. Противовирусных препаратов с доказанной эффективностью не существует, препаратов для поднятия иммунитета не существует. Лечение ОРВИ — обильное питьё, прочищать нос, проветривать помещения. Антибиотики только после анализа крови. Прививки ставить о-бя-за-тель-но, даже тяжелобольным детям их ставят. Не верить мифам и сплетням. И вообще — просвещаться, умнеть, искать грамотных врачей.

Что такое мукополисахаридоз

hvostochka-1531486373787

Ни за что не расскажу, как я попала в МБОО Хантер-Синдром. Тайна😂. У меня среди родственников нет МПС-пациентов. Но здесь я чувствую себя среди своих. Не могу понять, почему, но и не задаюсь особо этим вопросом. Наверно, в каждой избушке свои погремушки? И свои увлечения и набор знаний.

Фиолетовый Мишка

hvostochka-1531379295402

Вчера я встретилась со старыми друзьями и побывала в МПС-школе.

МПС — это мукополисахаридоз. Я не буду объяснять стандартными словами, что это: общую инфу можно найти в сети.

Зато могу сказать, зачем я приехала в школу МПС.

ДЕНЬ 29. ЩЕДРЫЙ ВТОРНИК.

hvostochka-1514831952660

Сегодня оказывается день благотворительности. Я только что узнала. Но у меня и у тех, кто тоже только что узнал, есть шанс реабилитироваться в собственных глазах 😊😊😊Отправьте смс на номер 3434 слово ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ. Так вы поможете детям с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз вовремя получить необходимую помощь, экстренно добраться до места лечения, или просто исполнить их заветную мечту в Новый Год. Фиолетовый мишка — верный друг детей и взрослых с МПС.

Фиолетовые самолёты

hvostochka-1507471451422

Запусти бумажный самолётик! Всемирный День Осведомлённости о Мукополисахаридозах — 15 мая. Дети и взрослые, живущие с этим редким диагнозом, отличаются от других лишь внешне. Внутри они остаются добрыми, солнечными и весёлыми! Со сложной судьбой, но с огромной жаждой жить. Подробнее том, как мукополисахаридоз влияет на жизнь, читайте на сайте нашей организации: www.mps-russia.org

Поддержи всемирный флэшмоб «Небо Фиолетового Цвета»!
1) запустите в небо бумажный самолётик. Будет здорово, если он будет фиолетовым. Международный цвет мукополисахаридоза — фиолетовый
2) поделитесь в соцсетях фото и видео вашего самолётика с хэштэгами флэшмоба:
#mps
#mpsday
#mpsday2016
#mpsrussia
#flyformps
#mpsawarenessday2016
#мпс15мая
#небофиолетовогоцвета
Пациенты ждут тёплых слов поддержки от вас и ваших друзей
3) вы можете поддержать российских пациентов с мукополисахаридозами, отправив ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на номер 3434
Скорее всего, среди ваших друзей, близких и знакомых нет пациентов с МПС. Это заболевание слишком редкое. Но в России проживает по разным подсчётам от 250 до 300 человек с МПС, и этот диагноз может коснуться абсолютно любой семьи!

Проинформируйте как можно больше людей о мукополисахаридозах. Запустите в небо бумажный самолётик!!!!!