Наверно, я так и не смогу понять, как появляются эти дети.
Нет, технически я знаю. Поломанный ген плюс поломанный ген, 25% вероятности… Но ведь это так мало! Как это происходит?
Почему их так много? Нет, наверно, немного. Мало. Очень мало, они уникальны. Но какая-то штука вроде профессиональной деформации говорит мне: «почему же их так много?!» Ну пусть будет 350 на 144 миллиона — это много или мало?
Когда прилетаешь в Москву на МПС-встречу, общаешься здесь с сильными и весёлыми, уверенными и целеустремлёнными, домой привозишь один сплошной позитив.
А дома-то всё по-другому. 2 часа лёту, а как не похожи настроения здесь на те, что были там. Там «нет ничего невозможного», здесь — «ничего невозможно, сиди и не рыпайся, ишь чего захотела, закатай губу» и тд. Верить в себя — это прям не про нас 😂 Я говорю не про конкретных людей, а про такое вот общее
Врачи Научного Центра Здоровья Детей: Нато Вашакмадзе, Анаит Геворкян и Наталья Журкова. Три специалиста, при общении с которыми всё-всё становится понятно и не так страшно.
Если кратко, информация такая: всё, что заканчивается на -ферон — полная чушь, не надо давать детям и жрать самим лишнюю химию. А то колбасу нельзя, а -фероны почему-то можно😂. Противовирусных препаратов с доказанной эффективностью не существует, препаратов для поднятия иммунитета не существует. Лечение ОРВИ — обильное питьё, прочищать нос, проветривать помещения. Антибиотики только после анализа крови. Прививки ставить о-бя-за-тель-но, даже тяжелобольным детям их ставят. Не верить мифам и сплетням. И вообще — просвещаться, умнеть, искать грамотных врачей.
Ни за что не расскажу, как я попала в МБОО Хантер-Синдром. Тайна😂. У меня среди родственников нет МПС-пациентов. Но здесь я чувствую себя среди своих. Не могу понять, почему, но и не задаюсь особо этим вопросом. Наверно, в каждой избушке свои погремушки? И свои увлечения и набор знаний.
Внезапно для себя на конференции выполнила задание марафона #творческий_переполох
#творческий_переполох_1
.
Первый день конференции по мукополисахаридозам, которую проводит Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Хантер-Синдром вместе с другими организациями.
Я бесконечно рада, что нахожусь здесь. Вот такая вот деятельность. Больше фото на @mps_russia.
Не знаю, что написать вам об этом, потому что не знаю: интересно ли это, что именно интересно, о чём сказать или просто фоточки выставлять иногда))
Вчера я встретилась со старыми друзьями и побывала в МПС-школе.
МПС — это мукополисахаридоз. Я не буду объяснять стандартными словами, что это: общую инфу можно найти в сети.
Зато могу сказать, зачем я приехала в школу МПС.
Утро мансардного окна, ёжика и меня с Фёдором.
Дом, в котором мы сейчас гостим, наполнен сказкой. Здесь каждый уголок хранит загадки и сюрпризы. В буквальном смысле. Например, вчера Фёдор из-под воланов накидки на стул выудил огромную красную машину Феррари длиной сантимеров 40. И на полчаса ребёнок был занят, пока спать не захотел.
А я увидела много-много декораторских штучек: искусственных цветов, бантов из органзы, лент и фетровых сердец, деревянных бусин с буквами и тд. Знаете, в сказочных фильмах герои заходят в такие лавки чудес, и там так много волшебных штук, что сложно увидеть продавца? Вот здесь именно так.
И вы едва ли встретите здесь сову, как Гарри Поттер, но точно увидите миллион разных фиолетовых мишек. Плотность их обитания здесь — 1 на 5 кв.см!
Я как витринист и мерчендайзер, борюсь с желанием всё это расставить по местам, распределить, поправить… Ведь тогда чудо рухнет. Правда. Поначалу кажется, что здесь хаос, но… вдруг, каждая корзинка с фиолетовыми цветочками и фиолетовыми лентами в углу поставлена сюда специально?
А почему ленты, цветы, мишки, сердечки и банты — фиолетовые, я расскажу в следующих постах.
Знаете, какие сказочные сны мне сегодня снились? 😍
Запусти бумажный самолётик! Всемирный День Осведомлённости о Мукополисахаридозах — 15 мая. Дети и взрослые, живущие с этим редким диагнозом, отличаются от других лишь внешне. Внутри они остаются добрыми, солнечными и весёлыми! Со сложной судьбой, но с огромной жаждой жить. Подробнее том, как мукополисахаридоз влияет на жизнь, читайте на сайте нашей организации: www.mps-russia.org
Поддержи всемирный флэшмоб «Небо Фиолетового Цвета»!
1) запустите в небо бумажный самолётик. Будет здорово, если он будет фиолетовым. Международный цвет мукополисахаридоза — фиолетовый
2) поделитесь в соцсетях фото и видео вашего самолётика с хэштэгами флэшмоба:
#mps
#mpsday
#mpsday2016
#mpsrussia
#flyformps
#mpsawarenessday2016
#мпс15мая
#небофиолетовогоцвета
Пациенты ждут тёплых слов поддержки от вас и ваших друзей
3) вы можете поддержать российских пациентов с мукополисахаридозами, отправив ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на номер 3434
Скорее всего, среди ваших друзей, близких и знакомых нет пациентов с МПС. Это заболевание слишком редкое. Но в России проживает по разным подсчётам от 250 до 300 человек с МПС, и этот диагноз может коснуться абсолютно любой семьи!
Проинформируйте как можно больше людей о мукополисахаридозах. Запустите в небо бумажный самолётик!!!!!
Скоро мы будем запускать фиолетовые самолётики в небо!))