Такие сны иногда снятся — прямо ух!) Можно во сне пережить то, на что уже особо нет надежды в реальности)
Для темы недели «мимими» в лавине ультрафиолета @mne.vse.
Апр
22
2018
Хвосточка
Бикси(Хвосточка)
Посты
Апр
09
2018
Снежана
Меня накрыла ультрафиолетовая лавина @mne.vse. Тема прилетела от @anna.y.khaustova «Сильная девочка». Передаю эстафету Ирине @irinagorbunovaart и Ане @rubtsova.anna.94 с темой «молчит как рыба 🐠».
.
А теперь — история картинки.
Я долго думала и поняла, что не имею морального права рисовать кого-то другого, когда у меня в друзья есть та самая Сильная Девочка #мне_все_ультрафиолетово Снежана Митина. Широко известная в узких кругах как Фиолетовая Фея. Официально — президент благотворительной организации Хантер-синдром.
Снежана помогает семьям со всей страны, столкнувшимся редким генетическим заболеванием #мукополисахаридоз. Таких пациентов на всю страну не более 300 человек. А цвет мукополисахаридоза — фиолетовый. А сама Снежана — вот та самая сильная девочка, для которой ультрафиолет стал цветом её жизни и жизни её сына.
P.s.= Я отдаю себе отчёт в том, что с этим рисунком и этой историей я едва ли попаду в ленту аккаунта @mne.vse, а так мечталось 🙈 надеюсь, лавина ещё накроет меня с какой-нибудь другой темой, и я блесну. А пока — @mps_russia Снежана, я скучаю по вам и очень вас люблю💜💜💜 P.p.s= мне уже прилетала тема из неосновной цепочки от @telesveta — «женственность». Ну… мой скетч подходит и сюда!
Фев
03
2018
День редких пациентов
Наверно, я так и не смогу понять, как появляются эти дети.
Нет, технически я знаю. Поломанный ген плюс поломанный ген, 25% вероятности… Но ведь это так мало! Как это происходит?
Почему их так много? Нет, наверно, немного. Мало. Очень мало, они уникальны. Но какая-то штука вроде профессиональной деформации говорит мне: «почему же их так много?!» Ну пусть будет 350 на 144 миллиона — это много или мало?
Дек
07
2017
Скетч_эксперимент, факультатив
Не знаю, успела я или нет к факультативному заданию #скетч_эксперимент_4 Надеюсь, успела. Люди-пятна. Некоторые даже в городском интерьере с кривыми линиями и немного в движении😂
Окт
23
2017
После Москвы
Когда прилетаешь в Москву на МПС-встречу, общаешься здесь с сильными и весёлыми, уверенными и целеустремлёнными, домой привозишь один сплошной позитив.
А дома-то всё по-другому. 2 часа лёту, а как не похожи настроения здесь на те, что были там. Там «нет ничего невозможного», здесь — «ничего невозможно, сиди и не рыпайся, ишь чего захотела, закатай губу» и тд. Верить в себя — это прям не про нас 😂 Я говорю не про конкретных людей, а про такое вот общее
Окт
22
2017
На конференции
Врачи Научного Центра Здоровья Детей: Нато Вашакмадзе, Анаит Геворкян и Наталья Журкова. Три специалиста, при общении с которыми всё-всё становится понятно и не так страшно.
Если кратко, информация такая: всё, что заканчивается на -ферон — полная чушь, не надо давать детям и жрать самим лишнюю химию. А то колбасу нельзя, а -фероны почему-то можно😂. Противовирусных препаратов с доказанной эффективностью не существует, препаратов для поднятия иммунитета не существует. Лечение ОРВИ — обильное питьё, прочищать нос, проветривать помещения. Антибиотики только после анализа крови. Прививки ставить о-бя-за-тель-но, даже тяжелобольным детям их ставят. Не верить мифам и сплетням. И вообще — просвещаться, умнеть, искать грамотных врачей.
Окт
21
2017
Что такое мукополисахаридоз
Ни за что не расскажу, как я попала в МБОО Хантер-Синдром. Тайна😂. У меня среди родственников нет МПС-пациентов. Но здесь я чувствую себя среди своих. Не могу понять, почему, но и не задаюсь особо этим вопросом. Наверно, в каждой избушке свои погремушки? И свои увлечения и набор знаний.
Окт
21
2017
Творческий переполох. Необычный материал
Внезапно для себя на конференции выполнила задание марафона #творческий_переполох
#творческий_переполох_1
.
Окт
21
2017
Конференция по мукополисахаридозу. День 1
Первый день конференции по мукополисахаридозам, которую проводит Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Хантер-Синдром вместе с другими организациями.
Я бесконечно рада, что нахожусь здесь. Вот такая вот деятельность. Больше фото на @mps_russia.
Не знаю, что написать вам об этом, потому что не знаю: интересно ли это, что именно интересно, о чём сказать или просто фоточки выставлять иногда))
Авг
07
2017
Фиолетовый Мишка
Вчера я встретилась со старыми друзьями и побывала в МПС-школе.
МПС — это мукополисахаридоз. Я не буду объяснять стандартными словами, что это: общую инфу можно найти в сети.
Зато могу сказать, зачем я приехала в школу МПС.