Посты

Как много красивых мест…

Как много красивых мест и как мало у нас времени, чтобы их смотреть.

Я даже не о тех, которые где-то в других странах. Я о том, что есть рядом, например, в нашем городе. Нужно не просто выбрать время, чтобы приехать туда, где не был. Нужно попасть в Ту Самую минуту: погода, цвет неба, листья или снег, утро или вечер. Всё не учесть. Это счастливый случай.

Поэтому нужно всегда внимательно смотреть вокруг. Вдруг, это Тот Самый момент и То Самое место.

После сторис у вас было много вопросов о церкви. Это Церковь Знамения Пресвятой Богородицы в Дубровицах. Создана Голицыным при участии Петра I. Даже знать не знала о ней. Но по пути из аэропорта в Ерино в гости к @mps_russia написала знакомой девушке из Подольска, мол, привет, еду вот по твоему городу. А она скинула фото Церкви и сказала, что вот такое чудо тут есть. На следующий день мимоходом поинтересовалась у Снежаны про «храм, у которого вместо купола корона», и уже утром следующего дня мы были там. Хотя, по логике, в день Сиреневого Бала откуда б взялось время? Взялось — и время, и идея, и маршрут.

Словно путь открылся, словно я должна была там побывать. Осталась в сердце икона с иконостаса, с которой на меня смотрела луна. «Неувядаемый цвет» называется, но этот вариант с луной — только здесь, в Дубровицах.

Лёгких путешествий вам! Такими они должны быть, когда чудеса сами зовут и приходят, не надо даже листать путеводители.

После Москвы

hvostochka-1531486462040

Когда прилетаешь в Москву на МПС-встречу, общаешься здесь с сильными и весёлыми, уверенными и целеустремлёнными, домой привозишь один сплошной позитив.

А дома-то всё по-другому. 2 часа лёту, а как не похожи настроения здесь на те, что были там. Там «нет ничего невозможного», здесь — «ничего невозможно, сиди и не рыпайся, ишь чего захотела, закатай губу» и тд. Верить в себя — это прям не про нас 😂 Я говорю не про конкретных людей, а про такое вот общее

Конференция по мукополисахаридозу. День 1

hvostochka-1531486348569

Первый день конференции по мукополисахаридозам, которую проводит Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Хантер-Синдром вместе с другими организациями.

Я бесконечно рада, что нахожусь здесь. Вот такая вот деятельность. Больше фото на @mps_russia.

Не знаю, что написать вам об этом, потому что не знаю: интересно ли это, что именно интересно, о чём сказать или просто фоточки выставлять иногда))

Фиолетовый Мишка

hvostochka-1531379295402

Вчера я встретилась со старыми друзьями и побывала в МПС-школе.

МПС — это мукополисахаридоз. Я не буду объяснять стандартными словами, что это: общую инфу можно найти в сети.

Зато могу сказать, зачем я приехала в школу МПС.

Г — гордость

hvostochka-1515262134841

Сегодня мне пришла посылка из солнечного Краснодара. В ней — результат нашего совместного труда с Наташей: календарь Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». И первые настоящие открытки с моим рисунком. Это так здорово! Я горжусь проделанной работой, я очень рада, что принцип «у желания тысяча возможностей» вновь сработал. У нас всё получилось. Попросила прислать мне результат работы. Чтобы посмотреть, как получилось, учесть косяки вёрстки, цвета и тд. Ну и конечно, испытать гордость. Календари и открытки будут подарены врачам-генетикам, медсёстрам, которые проводят инфузии, стоматологам, отоларингологам, гастроэнтерологам и т.д. Весь год лица наших редких деток будут озарять кабинеты в Москве, Подмосковье и Краснодаре. Сотрудничество с Хантер-синдромом и Снежаной Митиной — это настоящий повод для гордости!
Ну и традиционно: хотите шанс на доброе дело? Держите! Отправьте ЖИВИ пробел СУММА пожертвования на короткий номер 3434. Вы сможете помочь пациентам с мукополисахаридозом и прекрасным людям, которые занимаются организацией этой помощи!

МПС-день

15 мая международный день осведомлённости о мукополисахаридозах. Поддержите #всемирный #флэшмоб «Небо Фиолетового Цвета»!
1) запустите в небо бумажный самолётик. Будет здорово, если он будет фиолетовым. Международный цвет мукополисахаридоза — фиолетовый
2) поделитесь в соцсетях фото или видео вашего самолётика с хэштэгами флэшмоба:
#mps
#mpsday
#mpsday2016
#mpsrussia
#flyformps
#mpsawarenessday2016
#мпс15мая
#небофиолетовогоцвета
Пациенты ждут тёплых слов поддержки от вас и ваших друзей
3) вы можете поддержать российских пациентов с мукополисахаридозами, отправив ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на номер 3434
Проинформируйте как можно больше людей о мукополисахаридозах. Запустите в небо бумажный самолётик!!!!!