Что такое мукополисахаридоз

hvostochka-1531486373787

Ни за что не расскажу, как я попала в МБОО Хантер-Синдром. Тайна😂. У меня среди родственников нет МПС-пациентов. Но здесь я чувствую себя среди своих. Не могу понять, почему, но и не задаюсь особо этим вопросом. Наверно, в каждой избушке свои погремушки? И свои увлечения и набор знаний.

Конференция по мукополисахаридозу. День 1

hvostochka-1531486348569

Первый день конференции по мукополисахаридозам, которую проводит Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Хантер-Синдром вместе с другими организациями.

Я бесконечно рада, что нахожусь здесь. Вот такая вот деятельность. Больше фото на @mps_russia.

Не знаю, что написать вам об этом, потому что не знаю: интересно ли это, что именно интересно, о чём сказать или просто фоточки выставлять иногда))

Сбор макулатуры

IMG_20170708_223933_491

Сегодня прошёл очередной сбор макулатуры в помощь приюту «Лучик надежды». Сборы проходят примерно раз в 2 месяца. За 2 месяца мы накопили 13,5 кг — взвесили перед выходом из дома)) Очень удобная коробка от коляски в этот раз была. Стояла в уголочке в комнате. Приносишь бумажульки, сразу в коробку отправляешь, ни мусора, ни бумажек по дому, и места не занимает.

Такие новости…

hvostochka-1515320794456

У нас в городе есть один новостной проект, изначально призванный сообщать людям только положительные новости. Мол, от чернухи все устали, и будем говорить о хорошем. Проекту уже много лет. И — о, горе! — он тоже стал таким же продажно-быдловским! Никто не хочет тянуть аудиторию за собой, куда проще опуститься до уровня аудитории. Той, которая лайкает и комментит.

Я не предлагала редактору этого новостного сайта анонсировать мою «петуховую акцию»: было страшно, что никто не откликнется 😂 одновременно с этим я опасалась слишком большого потока, с которым могла не справиться. Ну и главное — в социальных темах надоели бесконечные «кто-то что-то запланировал на светлое будущее» и «кому-то нужна помощь, деньги сюда». Хочется слышать, кто и что уже сделал. Оптимизму добавить. Мы без конца что-то делаем, а отдачи в виде хеппи-эндов не видим. Выздоровел ли ребёнок? Спасли ли женщину? Пристроили ли кошку с тремя лапами? Если бы об этом говорили чаще, то социалка не так раздражала бы своими вечными «подайте, спасите, пожалейте».
Очень хотелось рассказать именно об итогах акции. Казалось, что это — новость ну прям для того проекта. Подать идею или просто напомнить, что в свободное время можно собраться и помочь кому-нибудь. Собакам, кошкам — или людям вроде Татьяны Семёновны… Это уж как подать информацию…
В общем, похоже, я опоздала на много лет. Когда-то эта новость на сайте пошла бы на ура. А сейчас… Редактор сайта (учились на одних букварях в универе) сказал, что нет информационного повода. Вот проанонсировать — это можно было. А итоги, благотворительность, добрые дела — это никто читать не будет. Вот прям так и сказал. Никто читать не будет. Это всё, для чего работает данный сайт — сам для себя. Для лайков.
Журналистика — четвёртая власть? Не, не слышал. «Мне даже Хабенский сказал, что про благотворительность писать — дохлое дело». А вот лайки — это даа, самый главный информационный повод.
Не, ну если сам Хабенский сказал, тогда конечно. Какой информационный повод может быть в собачьем приюте? Вот гляньте фотки собак в клетках и Татьяны Семёновны, которой 73 года. Какой информационный повод? Татьяне Семёновне не ставят лайков, но она делает своё дело.

вёт с собаками в приюте и уезжает один раз в неделю в город — помыться. Идёт пешком полтора километра до трассы. Да большинство людей просто не знает об этом! Они не ищут информацию в яндексе «Татьяна Семёновна, 73 года, чем помочь». Они просто не в курсе дел. Я тоже была не в курсе. К приюту «Друг» не имею никакого прямого отношения, как и к любому другому. Я не смогу заниматься этим. Мне психологических силёнок не хватит. Поэтому не занимаюсь. Идея разбавить новости рассказом о том, что есть такой приют (самый старый в городе!), есть такая Татьяна Семёновна, и помочь им МОЖНО, даже если у тебя на руках полугодовалая лялька и нет мамы под бочком, — вот это если не инф.повод, то хотя бы что-то из области человеческой аналитики. Но не сложилось.
А Татьяна Семёновна, Маргарита, Анастасия — эти люди, с которыми я встретилась во время проведения акции — они будут и впредь чужую боль пропускать через свои сердца за всех нас. Боль в том объёме, который рассчитан на тысячу человек. Потому что кто-то решил, что будет мало лайков.
Учитесь писать нормально, берите в штат нормальных журналистов — и будут у вас лайки даже за дворняг…

Итоги акции «собачья радость»

hvostochka-1515320788061

ИТОГИ АКЦИИ!!!
Напомню, что с 1 декабря я запустила акцию. Продавала нарядных новогодних петухов по 200р за штуку, и 100% вырученных средств направлялись в помощь собакам приюта ЧГООЗЖ Друг — старейшего приюта для животных в Челябинске.
Немного акционной статистики:
1. В рамках акции было сделано 55 петухов.
2. Поучаствовали 27 человек.
3. Самый большой заказ — 10 петухов.
4. Всего было собрано 11000 рублей! Это для меня было совершенно неожиданно, ведь в прошлые разы 3-4 тысячи, и то…
5. В конце, перед Новым годом, мне пришлось приостановить сбор заказов, так как я даже начала не успевать!
6. Было куплено 640 кг геркулеса (16 мешков по 40 кг) по цене 17 р/кг (10880 р)
7. 16 мешков геркулеса хватит приблизительно на месяц жизни собак этого приюта.
Большое спасибо всем, кто поучаствовал!!!❤❤❤
Не забывайте: у желания тысяча возможностей, у нежелания тысяча причин!
P.s.= оставшиеся 120 р я отдам на следующей акции по сбору средств и еды, которые приют проводит ежемесячно в Зоомире на Цвиллинга, 58

Итоги акции «Собачья радость»

hvostochka-1515320773121

Видите женщину на заднем фоне? Она скромно, но категорически, отказалась фотографироваться, поэтому пришлось вылавливать. Это Татьяна Семёновна, руководитель ЧГООЗЖ «Друг». Ей 73 года. Она может рассказать вам про любую из собак: её историю, её характер и особенности.
Вам одиноко? Приезжайте в гости! Здесь концентрация друзей зашкаливает! Более 100 собак!

Г — гордость

hvostochka-1515262134841

Сегодня мне пришла посылка из солнечного Краснодара. В ней — результат нашего совместного труда с Наташей: календарь Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». И первые настоящие открытки с моим рисунком. Это так здорово! Я горжусь проделанной работой, я очень рада, что принцип «у желания тысяча возможностей» вновь сработал. У нас всё получилось. Попросила прислать мне результат работы. Чтобы посмотреть, как получилось, учесть косяки вёрстки, цвета и тд. Ну и конечно, испытать гордость. Календари и открытки будут подарены врачам-генетикам, медсёстрам, которые проводят инфузии, стоматологам, отоларингологам, гастроэнтерологам и т.д. Весь год лица наших редких деток будут озарять кабинеты в Москве, Подмосковье и Краснодаре. Сотрудничество с Хантер-синдромом и Снежаной Митиной — это настоящий повод для гордости!
Ну и традиционно: хотите шанс на доброе дело? Держите! Отправьте ЖИВИ пробел СУММА пожертвования на короткий номер 3434. Вы сможете помочь пациентам с мукополисахаридозом и прекрасным людям, которые занимаются организацией этой помощи!

Акция продолжается

hvostochka-1515262025133

Петух — животное удачливое. Во всяком случае, моя Благотворительная Акция в помощь собакам приюта ДРУГ (Челябинск) — в самом разгаре. Я провожу её уже в третий раз. Меня невероятно радует количество участников. Отчёт об этом тоже в группе по ссылке. Петухи правда получаются очень милыми.
100% средств от продажи пойдёт на нужды собак ЧГООЗЖ Друг челябинск.
Заказать Петуха можно через директ или группу vk.

Акция началась

hvostochka-1514831977453Петух по индивидуальному заказу 😀😀😀пока лучший из всех!
Все петухи акции разные, как собачки в чгоозж друг. Стоимость каждого 200 р. 100% собранных средств пойдут на нужды собак приюта «Друг» (Челябинск). ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!!! Например, этот друг скоро поселится на зеркале белой mazda3!

Акция «собачья радость 2017»

hvostochka-1514831965654

Сегодня 1 декабря, и у меня вновь начинается время Благотворительной Акции в помощь собакам приюта. Я провожу её уже в третий раз (подробнее можно узнать по ссылке в профиле ☝☝☝). В этом году главными моими помощниками станут Петухи, символы 2017 года. Все они разные, неповторимые, как собачки в приюте. Петух станет отличным украшением вашего подарка родным или друзьям, а может, поселится на вашей новогодней ёлочке. А 100% средств от продажи пойдёт на нужды собак ЧГООЗЖ Друг челябинск.
Заказать Петуха можно через директ или группу vk.