Небо Фиолетового Цвета

hvostochka-1507818771939

Сегодня вспомнила, что три года назад я начала писать книгу «Редкое счастье ЖИТЬ!» В ней пересекаются несколько линий, главная из которых — борьба с системой, борьба за жизнь, сложную, но интересную жизнь трёх человек с редким генетическим заболеванием, мукополисахаридозом. Что это за болезнь? Кто может ею страдать? Чем можно помочь этим редким пациентам? Об этом можно узнать в моей книге, презентация которой состоялась 27 февраля 2014 в Общественной Палате РФ. За информационную, финансовую, моральную поддержку и вдохновение спасибо Снежане Митиной @mps_russia , главной МПС-маме страны, которой эта книга и посвящена.
А 15 мая будет международный день осведомлённости о мукополисахаридозах!

Поддержи всемирный флэшмоб «Небо Фиолетового Цвета»!
1) запустите в небо бумажный самолётик. Будет здорово, если он будет фиолетовым. Международный цвет мукополисахаридоза — фиолетовый
2) поделитесь в соцсетях фото и видео вашего самолётика с хэштэгами флэшмоба:
#mps
#mpsday
#mpsday2016
#mpsrussia
#flyformps
#mpsawarenessday2016
#мпс15мая
#небофиолетовогоцвета
Пациенты ждут тёплых слов поддержки от вас и ваших друзей
3) вы можете поддержать российских пациентов с мукополисахаридозами, отправив ЖИВИ пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ на номер 3434
Проинформируйте как можно больше людей о мукополисахаридозах. Запустите в небо бумажный самолётик!!!!!

Добавить комментарий